Truus vecht voor meer bekendheid met Lewy body dementie
Lewy body dementie (LBD) is een hersenaandoening die zowel met parkinson als met alzheimer overeenkomsten vertoont, waardoor er vaak verwarring ontstaat. Wat is het nu precies?
‘Maak niet de fout om het alzheimer te noemen, want dan sla je de plank volkomen mis’, aldus ervaringsdeskundige Truus vd Plas. Tot haar grote frustratie weten nog maar weinig mensen in de zorgsector hoe zij moeten omgaan met deze patiëntengroep.
‘Toen ik voor het eerst kennis maakte met mijn a.s. schoonfamilie kreeg ik direct de waarschuwing: denk erom, we hebben één familieziekte, dat is alzheimer! Nou, dat heb ik de rest van mijn leven geweten’, begint Truus. Bij mijn schoonmoeder begon het met een onschuldig voorval waarvan we achteraf wisten dat dit een teken was. Na de schoonmoeder was de broer van haar schoonmoeder al nr. 5 in de familie die dement werd. Toen gingen we nog uit van alzheimer, maar met de kennis van nu weet ik dat dit ook Lewy body dementie was’.
Wat is Lewy body dementie?
Er is nog maar relatief weinig bekend over Lewy body dementie (LBD). Wellicht komt dat doordat er niet veel mensen zijn die hun (zieke) brein ter beschikking stellen aan de wetenschap. Met de gemoderniseerde scanapparatuur van de laatste jaren maakt de hersenwetenschap reuzestappen. Over de meeste breinaandoeningen zijn kasten vol boeken geschreven, de meeste over alzheimer of de andere meer dan 50 vormen van dementie. Maar als het aankomt op informatie over Lewy body dementie, dan sta je vaak nog met vraagtekens. Er zijn maar enkele Nederlandstalige boeken te vinden die specifiek over deze aandoening gaan. Het is de derde belangrijkste oorzaak van dementie, maar zelfs gespecialiseerde artsen herkennen de aandoening niet of onvoldoende. Hoe kom je dan als partner van iemand met deze aandoening aan de juiste kennis om er mee om te gaan?
Truus moest uit eigen ervaring leren hoe om te gaan met vele uitdagingen. Ze verzamelde informatie door twee symposiums bij te wonen over LBD in het VU in Amsterdam. ‘Wanneer er maar ergens een voorlichtingsdag was, was ik daarbij aanwezig. Hierdoor kon ik de kennis die ik had opgestoken op die dagen doorgeven aan het zorgpersoneel waar mijn man verbleef. Ik heb erg mijn best gedaan om Piet te kunnen helpen met zijn ziekte en toch nog om samen een mooie tijd te kunnen hebben’.
Iemand met LBD kan de ene keer helder zijn, de andere keer verward. Met LBD kamp je vaak met hallucinaties, extreme slaperigheid, stijfheid en trillen, aandachtsproblemen en gedragsveranderingen zoals stemmingswisselingen, angst en plotselinge boosheid. Geheugenverlies treedt pas veel later op.
Hoe ga je dan met zo’n patiënt om? Truus: ‘Dat zijn zaken die je al doende moet leren. En ik heb echt met vallen en opstaan geleerd hoe ik met hem moest omgaan. Zijn brein werkte gewoon anders. Een voorbeeld is de uitdrukking: als je hem een mop vertelt, dan lacht hij pas na een half uur’.
Typische kenmerken
Truus is haar leven bezig geweest met zorgen voor anderen. Het was ook vanzelfsprekend dat zij zowel voor haar schoonmoeder als voor de andere familieleden met dementie zorgde. Zij ontwikkelde al doende een specialisme voor het herkennen van symptomen. Ook toen haar man 65 werd herkende zij al snel bepaalde gedragspatronen, waar haar twee kinderen nog niets van wilden weten. Toen Piet hartproblemen kreeg vermoedde de cardioloog dat hij Parkinson had. Dat bleek dus later LBD.
Lewy body dementie heeft typische kenmerken. Truus noemt hierbij een voorbeeld: ‘In de loop van de tijd werd Piet vooral thuis beperkt in zijn bewegingen. Totdat hij bij de arts opeens kon lopen als een kievit, ik was verbaasd en nam aan dat hij mij thuis bij de neus nam, maar de arts wist hem op een bepaalde methode op gang te krijgen’.
Verwarring met alzheimer
Het leven met Piet zorgde voor Truus voor een onophoudelijke stroom van uitdagingen, het was niet allemaal even makkelijk. Gelukkig kon thuiszorg een klein beetje verlichting geven, totdat corona zijn intrede deed. Thuiszorg viel weg en er zat niets anders op dan Piet naar een verzorgingshuis te laten verhuizen. Hoewel zijn brein bij tijd en wijle nog goed was, was hij lichamelijk aan een eind. De tijdelijke opvang in een verzorgingshuis iets verder weg was nog prima, maar in het verzorgingshuis in het eigen dorp was het een ander verhaal. Doordat de verpleging zijn ziekte verwarde met alzheimer kwamen de frustraties naar boven. Vooral als hulpverleners ervoor kozen om eerder over hem te praten en te beslissen dan met hem.
Vooral het onbegrip en gebrek aan kennis van de zorgverleners werd een frustratie. Bij Piet werd daarom de wens voor een vrijwillig levenseinde steeds groter. De wereld begreep hem niet meer.
Ervaringsdeskundige
Sinds een jaar zet Truus zich nu in voor een bredere bekendheid over Lewy body dementie en hoe je daarmee omgaat. Met haar ervaring wil ze mensen helpen die ook moeten vechten tegen het gebrek aan kennis van deze ziekte. ‘Ze kunnen me heel veel vertellen dat Lewy body dementie niet erfelijk is (zeer zeldzaam), maar dankzij mijn ervaring weet ik nu ook dat in de familie van mijn man veel meer mensen deze ziekte hadden, dat ze daardoor onbegrepen bleven en daarom onterecht werden behandeld als alzheimerpatiënt. ‘Bij iedere fase van deze ziekte werd ik weer in het diepe gegooid. Onbegrip en onwetendheid wil ik graag uit de wereld helpen’, zo besluit ze. Daarom heeft ze zich ook als ervaringsdeskundige aangemeld bij het Odensehuis.
Meer weten over Odensehuizen?
https://www.odensehuizen.nl/
